국가통합바이오빅데이터 출범… 100만 명 데이터로 정밀의료 시대 연다
100만 명 바이오 빅데이터 구축 사업, 본격 시동
국가통합바이오빅데이터구축사업 출범식 열려
[팜뉴스=우정민 기자] 국내 의료데이터의 미래를 선도할 ‘국가통합바이오빅데이터구축사업’이 출범식을 열고 대장정의 첫발을 내디뎠다. 보건복지부(장관 조규홍), 과학기술정보통신부(장관 유상임), 산업통상자원부(장관 안덕근), 질병관리청(청장 지영미) (이하 ‘관계부처’)은 19일 서울 엘타워에서 출범식을 개최하며 100만 명 규모의 바이오 빅데이터 구축을 공식 선언했다.
출범식에는 관계부처를 비롯해 한국보건산업진흥원, 국가통합바이오빅데이터구축사업단, 서울대병원, 서울아산병원, 삼성서울병원을 포함한 전국 38개 의료기관 관계자들이 대거 참석했다. 행사에서는 사업 추진 경과와 주요 내용을 소개한 뒤, 참여기관에 현판을 수여하는 기념식과 간담회가 진행됐다.
‘국가통합바이오빅데이터구축사업’은 희귀질환자, 중증질환자, 일반 참여자의 자발적 참여와 동의를 기반으로 임상정보, 공공데이터, 유전체 데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 대규모 프로젝트다. 이를 통해 정밀의료와 맞춤의료 연구를 위한 기반을 마련하고 바이오산업의 혁신을 도모하는 것이 목표다.
사업은 1단계('24년~'28년) 동안 희귀질환자·중증질환자·일반참여자 총 77.2만 명의 참여자를 모집하며, 2단계('29년~'32년)까지 총 100만 명의 바이오 빅데이터 구축을 완성할 계획이다. 수집된 데이터는 데이터뱅크와 바이오뱅크를 통해 안전하게 보관되며, 2026년부터는 연구 목적으로 대학, 병원 등 연구기관에 개방될 예정이다.
바이오 빅데이터 구축에 참여를 희망하는 국민은 사업단 누리집 국가통합바이오빅데이터구축사업단을 통해 참여 방법을 확인할 수 있다. 희귀질환자, 중증질환자, 일반 참여자로 분류된 대상자는 전국 38개 모집기관 중 한 곳을 방문해 동의서와 설문지를 작성한 뒤 혈액·소변 등의 검체와 임상정보를 제공하면 된다.
수집된 데이터는 정밀의료 기술 개발, 디지털 헬스케어 발전 등에 활용될 예정이다. 사업 관계자는 “국민 개개인의 데이터가 국내 의료 기술 혁신의 밑거름이 될 것”이라며 국민들의 적극적인 참여를 당부했다.
출범식에서 관계부처는 바이오 빅데이터의 중요성을 거듭 강조했다. 한 관계자는 “바이오 빅데이터는 국민보건과 바이오산업 혁신을 위한 정밀의료·맞춤의료 연구에 필수적”이라고 강조하며, “환자와 가족, 더 나아가 국민 건강 증진에 기여하는 바이오 빅데이터 구축에 국민들의 많은 관심과 참여를 부탁드린다”라고 말했다.
국가통합바이오빅데이터구축사업은 정밀의료 기술 개발의 핵심 축이자 미래 의료 패러다임 전환의 출발점으로 주목받고 있다. 이번 사업이 국내 의료 연구와 바이오산업 발전에 어떤 변화를 가져올지 귀추가 주목된다.
팜뉴스 우정민 기자 woozzuu@pharmnews.com 입력 2024.12.19 19:57